Le 28 mars marque la Journée mondiale de l’endométriose. Longtemps restée dans l’ombre, cette pathologie est devenue une priorité de santé publique majeure en France depuis 2022.
Cette journée de sensibilisation permet de briser le tabou entourant les douleurs menstruelles et de mettre en lumière le combat de millions de femmes.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une pathologie gynécologique inflammatoire et chronique. Elle se caractérise par la présence de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine.
Ces cellules réagissent aux cycles hormonaux et provoquent des saignements internes, des inflammations locales et des adhérences fibreuses.
Cette maladie touche environ une femme sur dix en âge de procréer. En France, cela représente entre 1,5 et 2,5 millions de personnes dont la trajectoire de vie et la santé sont profondément altérées.
Les différentes formes de l’endométriose
La recherche française distingue trois formes principales d’endométriose :
- Superficielle (ou péritonéale) : elle se caractérise par des implants à la surface du péritoine. Bien que qualifiée de superficielle, elle peut causer des douleurs intenses.
- Ovarienne : elle se manifeste par des kystes remplis de sang appelés endométriomes.
- Profonde : elle implique des nodules qui s’infiltrent à plus de 5 mm de profondeur dans les tissus ou les organes comme la vessie ou l’intestin
L’adénomyose, souvent qualifiée d’endométriose interne, concerne l’infiltration des cellules dans le muscle utérin. Elle est présente dans environ 59 % des cas d’endométriose hospitalisés
Les multiples symptômes de la pathologie
L’endométriose est surnommée la grande imitatrice en raison de la diversité de ses symptômes. Ces derniers peuvent mimer des pathologies digestives ou urinaires.
Le symptôme le plus fréquent est la douleur pelvienne chronique. Cependant, d’autres signes doivent alerter :
- Des troubles digestifs comme des ballonnements cycliques ou des douleurs à la défécation.
- Des douleurs lors de la miction ou une sensation de pesanteur vésicale pendant les règles.
- Des douleurs irradiantes, notamment des sciatalgies ou des douleurs lombaires.
- Une fatigue anormale et des douleurs lors des rapports sexuels.
Le défi de l’errance médicale lors du diagnostic
En France, le délai moyen pour confirmer un diagnostic est de 7 ans. Ce retard s’explique par la banalisation sociétale de la souffrance liée aux règles. Tant l’entourage que certains professionnels considèrent parfois ces douleurs comme normales.
Une innovation majeure émerge en 2025 avec le déploiement expérimental de l’Endotest. Ce test salivaire utilise l’intelligence artificielle pour identifier une signature spécifique de la maladie avec une fiabilité supérieure à 95 %.
La stratégie nationale et le parcours de soins
Depuis 2022, la France dispose d’une stratégie nationale pour structurer les soins et stimuler la recherche. L’objectif est de garantir un diagnostic rapide et un accès à une prise en charge de qualité.
Le parcours de soins repose sur trois niveaux :
- Premier recours : les médecins généralistes, sage-femmes et gynécologues de ville repèrent les signes d’alerte.
- Deuxième recours : les centres hospitaliers gèrent les formes modérées et l’assistance médicale à la procréation.
- Troisième recours : les centres d’expertise traitent les cas complexes nécessitant une chirurgie multidisciplinaire.
Impact de l’endométriose sur la vie personnelle et professionnelle
L’endométriose est une pathologie qui affecte toutes les dimensions de l’existence, bien au-delà de la sphère médicale.
Parentalité et fertilité
L’endométriose est la première cause d’infertilité en France. Environ 30 à 50 % des femmes infertiles sont atteintes par la maladie.
Pour pallier ce risque, la stratégie nationale facilite l’accès à la préservation de la fertilité, notamment via la congélation d’ovocytes.
Les défis du milieu professionnel
La maladie constitue un frein majeur à la carrière. L’absentéisme lié aux crises douloureuses est fréquent, mais on observe aussi un phénomène de présentéisme douloureux.
Dans ce cas, la salariée est présente physiquement, mais ses capacités cognitives et sa productivité sont dimiuées par la souffrance et la fatigue chronique.
Des politiques d’entreprise inclusives, comme le télétravail ou la flexibilité des horaires, sont nécessaires pour adapter les postes de travail.
Santé mentale et vie de couple
Le retentissement psychologique est profond : anxiété généralisée, syndrome dépressif et parfois stress post-traumatique lié à des années de douleurs non prises en charge.
Par ailleurs, la dyspareunie (douleur lors des rapports) fragilise la stabilité des couples et altère l’image de soi. Les centres de soins spécialisés intègrent désormais de plus en plus de psychologues et de sexologues pour traiter ces dimensions.
Une prise en charge compliquée
La question de la reconnaissance de l’endométriose comme Affection Longue Durée reste centrale. Elle n’est pas inscrite sur la liste ALD 30, mais peut bénéficier du dispositif ALD 31 (hors liste) pour les formes graves et invalidantes.
Malgré cette prise en charge, les patientes font face à des restes à charge importants. Les dépassements d’honoraires des chirurgiens experts et les médecines complémentaires, pourtant recommandées pour la gestion de la douleur, ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie.
Conclusion
Des défis importants subsistent pour l’horizon 2030. L’endométriose est désormais passée du statut de pathologie ignorée à celui de modèle de structuration des soins pour les maladies chroniques féminines.
La réussite de cette transition dépendra de la capacité du système de santé à transformer ces avancées expérimentales en droits pérennes et universels.
Si vous êtes concernée ou que vous souhaitez soutenir la lutte, vous pouvez vous rapprocher de l’association EndoFrance.
FAQ : vos questions sur l’endométriose
L’endométriose disparaît-elle à la ménopause ?
C’est une pathologie œstrogéno-dépendante qui régresse habituellement à la ménopause, mais ce n’est pas systématique
Le test salivaire est-il remboursé ?
Le ministère de la Santé prend en charge l’Endotest pour 25 000 femmes dans le cadre du forfait innovation.
L’endométriose est-elle héréditaire ?
Les données suggèrent une composante génétique et environnementale, bien que les mécanismes exacts fassent encore l’objet d’études.
Quels sont les facteurs de risque identifiés ?
En France, les cycles courts, les règles abondantes, un faible indice de masse corporelle et un petit poids de naissance semblent être des facteurs favorisants.