Chaque année, le 30 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques unit patients, proches et professionnels de santé autour d’une cause commune : faire connaître cette maladie.
Elle touche plus de 120 000 personnes en France et représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte.
Comprendre ce qu’est la SEP, ses symptômes et son suivi permet à chacun d’être mieux informé, pour soi ou pour un proche.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux central. Elle affecte le cerveau et la moelle épinière, et peut provoquer des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre ou visuels, responsables à long terme d’un handicap.
Le terme « plaques » désigne les zones de lésions qui se forment sur la gaine protectrice des fibres nerveuses, appelée myéline. Lorsque cette gaine est endommagée, les signaux nerveux transitent moins bien, voire plus du tout. C’est pourquoi les symptômes varient d’une personne à l’autre.
Environ 2,8 millions de personnes en souffrent dans le monde, avec une prévalence plus élevée chez les femmes, qui représentent environ 70 % des cas.
En France, près de 120 000 personnes sont atteintes de cette pathologie, avec environ 5 000 nouveaux diagnostics chaque année.
Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie invisible, car beaucoup de ses manifestations ne se voient pas.
Parmi les plus fréquentes, on retrouve :
- Une fatigue intense et persistante, parfois handicapante au quotidien
- Des troubles de la sensibilité (engourdissements, picotements)
- Des difficultés à la marche ou des problèmes d’équilibre
- Des troubles visuels, notamment une vision floue ou douloureuse
- Des difficultés de concentration ou de mémoire
Les symptômes peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours et régresser totalement ou partiellement en quelques semaines. C’est ce qu’on appelle une poussée, suivie d’une période de rémission.
Les différentes formes de la maladie
La forme récurrente-rémittente représente 85 % des cas de sclérose en plaques. Dans cette forme, les poussées alternent avec des périodes de stabilisation, plus ou moins longues.
Dans 15 % des cas, les symptômes ne régressent pas et s’aggravent progressivement : c’est la forme progressive de la sclérose en plaques.
Comment diagnostique-t-on la SEP ?
Le diagnostic de la sclérose en plaques est souvent long à établir, car aucun examen unique ne permet de le confirmer. Pour affirmer le diagnostic, il faut un croisement d’arguments cliniques, biologiques et radiologiques, et suivre l’évolution des symptômes.
Parmi les examens réalisés, on trouve notamment :
- Une IRM du cerveau et de la moelle épinière, qui met en évidence les lésions de la myéline
- Un bilan ophtalmologique
- Une prise de sang et, dans certains cas, une ponction lombaire
Le patient est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire, comportant un neurologue, un ophtalmologue, un radiologue et un biologiste.
Si vous ressentez des symptômes inhabituels ou persistants, consultez votre médecin traitant, qui orientera si nécessaire vers un spécialiste.
Quels traitements pour la sclérose en plaques ?
À ce jour, aucun traitement ne soigne la sclérose en plaques. Un traitement de fond prévient les récidives des poussées dans les formes récurrentes-rémittentes, tandis que les formes progressives sont plus difficiles à soigner.
Toutefois, les avancées thérapeutiques de ces dernières années ont considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes.
Les traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs aident à réduire les poussées, à ralentir la progression de la maladie et à prévenir l’apparition de nouvelles lésions.
Vivre avec la SEP au quotidien
Au-delà des médicaments, la rééducation joue un rôle important. Un programme d’activité physique adaptée supervisé par un professionnel est recommandé.
L’équipe médicale accompagne également la personne dans la gestion de la fatigue et dans l’adaptation de son mode de vie personnel et professionnel. Un soutien psychologique est aussi proposé, car l’impact émotionnel de la maladie est fort.
Par ailleurs, votre médecin traitant peut demander la reconnaissance de la SEP en affection de longue durée (ALD).
Mieux vivre avec la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie chronique qui exige un suivi médical rigoureux et un accompagnement global.
Pourtant, grâce aux progrès des traitements et à une prise en charge pluridisciplinaire adaptée, de nombreuses personnes touchées continuent de mener une vie active et épanouie.
Si vous ou un proche êtes concernés, parlez-en avec votre médecin : un diagnostic précoce et un suivi régulier font une vraie différence.
FAQ : vos questions sur la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est-elle héréditaire ?
La SEP n’est pas une maladie héréditaire au sens strict. Cependant, des facteurs génétiques peuvent augmenter légèrement la susceptibilité à développer la maladie. D’autres facteurs environnementaux, comme une carence en vitamine D ou certaines infections virales, jouent aussi un rôle.
La sclérose en plaques touche-t-elle davantage les femmes ?
Oui. Selon les données de l’Assurance Maladie, les femmes représentent environ 72 % des personnes soignées pour une SEP en France. Les raisons de cette différence font encore l’objet de recherches.
À quel âge la sclérose en plaques se déclare-t-elle le plus souvent ?
La maladie est diagnostiquée en majorité entre 25 et 35 ans, soit 70 % des nouveaux cas. Elle peut néanmoins toucher des personnes plus jeunes ou, plus rarement, après 50 ans.
La SEP est-elle compatible avec une vie professionnelle normale ?
Oui, dans de nombreux cas. Selon le type de SEP et son évolution, beaucoup de personnes maintiennent une activité professionnelle, parfois avec des aménagements. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut faciliter ces adaptations.